23andMe, la conocida empresa de análisis de ADN, enfrenta una grave crisis. Su valor en bolsa ha caído peligrosamente, al borde de ser excluida del mercado, y ha cerrado su unidad interna de desarrollo de fármacos, despidiendo a varios empleados en diferentes rondas. Además, la semana pasada, casi todo su consejo de administración renunció, excepto Anne Wojcicki, cofundadora y actual directora ejecutiva. En medio de esta situación, Wojcicki ha manifestado que podría vender la empresa, lo que implica que los datos genéticos de los 15 millones de clientes de 23andMe estarían en juego.
Durante casi dos décadas, los análisis de ADN han permitido a las personas conectar con familiares lejanos, descubrir secretos familiares y ayudar a la policía a resolver crímenes. Sin embargo, para la mayoría de los usuarios, estos tests no ofrecen mucho más allá de información sobre los orígenes ancestrales o rasgos conocidos. Aunque algunos genomas contienen pistas sobre enfermedades y posibles tratamientos, la empresa no ha logrado demostrar suficientemente el valor de recopilar datos tan sensibles.
Ante la posibilidad de una venta, surge la preocupación sobre el futuro de esta valiosa información genética y cómo un nuevo propietario podría explotarla. Los clientes de 23andMe deberían estar atentos, ya que esta base de datos es uno de los activos más importantes de la compañía.
Aunque los datos genéticos pueden contener información médica, 23andMe no está regulada por la ley HIPAA, que protege la privacidad de la información de salud en Estados Unidos. Las políticas de privacidad de la empresa permiten la venta de los datos en caso de una fusión o adquisición, algo que puede ocurrir si la compañía se vende. Aunque 23andMe asegura que solicita el consentimiento de los usuarios antes de usar sus datos para investigación o publicidad, no hay garantías de que un nuevo propietario respete las mismas normas. De hecho, la empresa se reserva el derecho de modificar sus políticas en cualquier momento.
Empresas aseguradoras y agencias gubernamentales podrían tener un especial interés en estos datos genéticos. A pesar de la protección que ofrece la ley de No Discriminación por Información Genética (GINA) de 2008, aún existen lagunas que permiten a aseguradoras de vida, discapacidad y atención a largo plazo utilizar esta información. Por ejemplo, un marcador genético relacionado con una afección cardíaca podría hacer que una aseguradora niegue una póliza, incluso si la persona nunca desarrolla la enfermedad.
Además, el uso de estos datos por parte de las fuerzas del orden plantea preocupaciones. Aunque 23andMe requiere una orden judicial para compartir información con la policía, otras empresas del sector han ofrecido acceso más amplio a sus datos. Dado que compartimos grandes fragmentos de nuestro ADN con familiares, el perfil genético de un cliente podría implicar a parientes cercanos o lejanos en investigaciones criminales.
El impacto de que un tercero acceda a los datos genéticos es difícil de prever, ya que el conocimiento sobre el genoma humano aún está en desarrollo. Los fabricantes de fármacos podrían, por ejemplo, utilizar estos datos para identificar riesgos de enfermedades en individuos y luego dirigir publicidad a estos clientes. Una vez que tu ADN está disponible públicamente, no es posible retirarlo, a diferencia de una contraseña que puede cambiarse si es comprometida.
Aunque algunos estados, como California, ofrecen derechos adicionales de privacidad genética y podrían permitir la eliminación de los datos antes de una venta, el panorama sigue siendo incierto. Si bien 23andMe ofrece la opción de descargar y eliminar los datos personales de los usuarios, los cambios en los términos del servicio suelen aplicarse automáticamente, sin necesidad de que los clientes lo aprueben explícitamente.
El declive de 23andMe puede deberse a que los consumidores no están obteniendo el valor esperado de estos test genéticos. Aunque la secuenciación del genoma se anunció como una revolución en la medicina personalizada, la mayoría de las enfermedades no pueden atribuirse a un único gen, y muchas personas no presentan mutaciones preocupantes. Además, los test solo revelan riesgos genéticos para enfermedades comunes, cuyas soluciones suelen ser hábitos de vida saludables que ya conocemos, como una buena alimentación y ejercicio regular.
Anne Wojcicki ha intentado salvar a la compañía en varias ocasiones. En 2013, por ejemplo, la FDA le ordenó dejar de vender tests relacionados con la salud hasta que pudieran demostrarse seguros y efectivos. Más recientemente, Wojcicki propuso dividir la compañía en dos para separar el costoso negocio de desarrollo de fármacos de la unidad de consumo. Aunque también ha considerado privatizar la empresa, el consejo de administración rechazó su oferta inicial.
23andMe tiene hasta el 4 de noviembre para aumentar el valor de sus acciones a al menos un dólar o enfrentará la exclusión de la bolsa. Mientras esa fecha se aproxima, la venta de la compañía parece más probable, ya sea a Wojcicki o a otro comprador.
El riesgo de que los datos genéticos sean mal utilizados ha existido desde que los tests de ADN comenzaron a comercializarse. Los clientes que optan por participar en investigaciones farmacéuticas ya permiten que terceros accedan a sus datos, que en algunos casos podrían vincularse a sus identidades. Además, 23andMe ha fallado en proteger la información de sus clientes en el pasado, como demostró la reciente multa de 30 millones de dólares por una violación de datos en octubre de 2023.
