Recientemente, una empresa de pruebas de ADN, Atlas Biomed, que ofrecía a los clientes información sobre su predisposición genética, ha desaparecido sin previo aviso, dejando a miles de usuarios sin acceso a sus resultados ni a su información genética. Según reportes de la BBC, múltiples intentos para contactar con la compañía resultaron infructuosos: las oficinas en Londres están cerradas, el teléfono no responde y las redes sociales de la empresa no se actualizan desde 2023. Además, el sitio web atlasbiomed.com aparece inactivo, y los datos de las pruebas genéticas, que solo estaban disponibles online, ya no se pueden consultar.
Aunque hasta el momento no existe evidencia de que los datos hayan sido mal utilizados, la incertidumbre sobre quién tiene acceso a esta información ha generado gran preocupación. Esto se ha intensificado debido a las aparentes conexiones de la empresa con Rusia. De los ocho directivos que figuraban en la compañía, cuatro han renunciado, mientras que dos de los restantes se encuentran en la misma dirección en Moscú, vinculada a un empresario ruso que también fue directivo de la empresa hasta su reciente dimisión.
La desaparición de Atlas Biomed vuelve a poner en foco los riesgos de confiar datos genéticos a empresas privadas. La popularidad de las pruebas de ADN entre consumidores ha crecido exponencialmente, ya que muchos las ven como una oportunidad accesible para detectar predisposiciones a enfermedades genéticas. Sin embargo, el uso de esta información personal y las implicaciones de compartirla con terceros siempre han suscitado dudas.
La preocupación por la privacidad en el ámbito de los datos genéticos no es nueva. En 2018, la empresa MyHeritage sufrió una filtración de datos que expuso correos electrónicos y contraseñas encriptadas de 92 millones de usuarios. Más adelante, en 2020, la adquisición de Ancestry por parte de la firma de inversión Blackstone despertó dudas sobre la posible comercialización de los datos genéticos. En otro caso reciente, en 2023, ciberdelincuentes pusieron a la venta datos de hasta siete millones de clientes de 23andMe, una de las principales empresas del sector, tras un ataque que explotó vulnerabilidades de autenticación.
Estos eventos resaltan los riesgos a los que están expuestos los usuarios y las preguntas sobre el futuro de sus datos en casos de ventas o cambios en la administración de las empresas, como se ha visto en 23andMe, donde casi todos los miembros de la junta han renunciado a excepción de la CEO, Anne Wojcicki, quien ha propuesto privatizar la compañía.
Los datos genéticos son cada vez más valorados por sectores como la publicidad, las aseguradoras y la industria farmacéutica, pues pueden ofrecer un perfil detallado del usuario, incluyendo aspectos de salud y predisposición genética. Si bien la mayoría de las empresas que almacenan estos datos aseguran protegerlos, los incidentes demuestran que incluso con buenas intenciones, el riesgo de exposición siempre está presente.
Ante este escenario, los clientes de Atlas Biomed se preguntan sobre el destino de sus datos, y la Oficina del Comisionado de Información (ICO) del Reino Unido ha confirmado haber recibido una denuncia sobre la empresa. En una declaración, el organismo subrayó que “las personas tienen el derecho a esperar que las organizaciones manejen su información personal de manera segura y responsable”.
Los usuarios deben ser cautelosos a la hora de compartir su información genética con cualquier empresa. Se recomiendan las siguientes medidas para proteger mejor su privacidad:
- Investiga a la empresa antes de enviar tu ADN: Asegúrate de entender su política de privacidad y sus medidas de seguridad.
- Comparte solo la información estrictamente necesaria: Crear una cuenta de correo separada y evitar datos personales innecesarios puede reducir la vinculación de tu ADN con otros aspectos de tu vida.
- Mantente informado de las actualizaciones de política: Muchas empresas de genética actualizan regularmente sus políticas, lo que puede afectar la forma en que se utilizan tus datos.
